lördag 28 augusti 2010

Minnesvärda avtryck.

I ett mörkt och svalt sovrum, med mitt barns varma nakna hud tätt intill fick mig igår att tänka på vad som idag stod på önskelistan. Fina små fot och handavtryck på vita ark med vacker inramning. Vi förväntar oss inte några goda resultat men vi bör göra några försök till att lyckas.
Jag föll tillbaka till historia och var livs levande tillbaka till den ödesdigra natten på sjukhuset. Då när allt förblev verklighet ur en mardröm och framtiden såg nattsvart ut. Då våra tajta sömmar löstes upp på ett ögonblick sekund. Då flykten till att hoppa ut ur fönstret på 4:e våningen låg nära till hands. Jag vet inte hur det är att bli strypt och kvävas till döds, men jag kan tänka mig att det är samma känsla. Jag fick inte luft och ingen ville hjälpa mig att återfå medvetandet. Samtidigt som det inte gick. Ingenting möjliggjorde syretillförsel. Inte ens en kram som många gånger kan vara förlåtande och helande.
Där i all bedrövelse målades Lykkes nätta lilla fotsula samt handflata i röd färg som sedan stämplades in på vitt papper. Fötter som inte ens fått pussas på och händer som inte fått möjligheten att gripa någon annans. Det gör väldigt ont. Det minnet är oerhört plågsamt.
Igår kväll kom tårarna hejdlöst. Det värsta är att hur mycket glädje och lycka än Nike fört med sig så försvinner inte plågorna och det onda från den natten vi födde och förlorade Lykke, och följande tid efter det.

Vi har valt att teckna Nikes avtryck med svart fingerfärg på vita ark. Lykkes i rött. Kanske är rött lite mer levande. Kanske finns det en baktanke med det från personalens sida. De har ju uppenbarligen varit med om nyfödda men döda bebisar tidigare. Nu även med vårt barn, vår lilla fina flicka.
Det framkallar dock ångest och bitterhet gentemot inblandad personal då olyckan hade kunnat undvikas. Varför vi? Varför någon överhuvudtaget? Vem klarar att gå vidare med vissheten att de inte gjorde sitt jobb. De är mänskligt att fela men inte i vården. Inte överhuvudtaget.

Nikes virusinfektion sitter säkerligen kvar. Hennes vita blodkroppar fungerar inte som de ska och vi ska till läkaren igen nästa vecka för att göra nya blodprover. Lilla grynet mitt. Det tar mycket negativ energi att gå och fundera och tänka det värsta. Kanske gör jag det i onödan. Jag är bara så fruktansvärt rädd om henne. Jag kan inte gå miste om henne också. Jag klarar inte det. Jag vet hur det är att förlora det vackraste och käraste man har. Jag förlorade mitt barn. Smärtsam orättvisa.

måndag 23 augusti 2010

Ljuv musik.

Jag beskådar och njuter. Jag vidrör och känner. Varm mjuk hud. Jag lyssnar och kan förstå hennes språk. Fantastiska lilla Nike. Att jag får vara med och uppleva henne är just fantastiskt. Hon är som ljuv musik i mina öron. Hon ler och skrattar allt som oftast och det får mig att känna total lycka. Barmhärtig kärlek.
Nike visar oss nya färdigheter nästan dagligen. Mycket går i rasande fart. Vändning från mage till rygg, men mycket är på hennes villkor. Jag kan inte påtvinga fram utveckling. Hon gör sina framsteg när tiden är mogen. När HON är mogen.

Apropå...

Vi har gått ur svenska kyrkan. Jag står för det. Jag är inte troende och jag har inte fått någon bekräftelse på att mina önskningar slår in. Jag litar inte på högre makter. I det fall det funnits någon skulle mitt liv se lite annorlunda ut än det gör idag.

lördag 14 augusti 2010

Ekonomisk ersättning.

Vem är det som ska avgöra och ge det slutgiltiga besked om vad ett människoliv är värt? Det finns i Sverige möjlighet för oss patienter att begära ersättning när skada vid behandling påvisats eller risker till att skadas allvarligt vid behandling. Det är LÖF. Landstingets ömsesidiga försäkringsbolag.
Där var vi. För drygt ett år sedan fyllde jag i papper från försäkringsbolaget och bifogade min händelseanalys, yttranden från inblandad personal och min egen skrivna upplevda historia.

Vi har väntat. Jag har ringt flertalet gånger men inte fått besked. Semestrar. Höst blir vinter. Vinter blir vår. Våren blev sommaren 2010. Och så kom nu kom vårt efterlängtade besked. Ersättningen för det vi förlorade.
Kan det egentligen finnas någon materiell löjlig sak eller tramsiga pengar som kan ersätta ett förlorat barn. Mitt svar på den frågan är omöjlig. Här finns det inga förlåt. Det räcker liksom inte för ett par hårt psykiskt skadade föräldrar att få en klapp på axeln. Det finns varken resor till utlandet eller vackra ting och presenter som kan ersätta ett människoliv.
Jag undrar vem som bestämmer hur mycket ekonomisk ersättning som ska betalas ut till nyligen utsatta. Hur värderar man det och var går gränserna. Det är helt sjukt. Det är egentligen sjukt att ens behöva fylla i ansökan och hoppas på ersättning. Vad trodde jag? Jag visste ju redan innan jag fick vårt beslut hur jag skulle känna inför det här. Hopplöshet. Var det värt det? Var det värt all den energi det har tagit?

Det var med stor iver samt kallsvettiga fingrar jag sprättade upp kuvertet.
Vi skulle få ersättning. Ersättning för all sveda och värk. Det var tydligt självklart. Skulle jag ta det som en seger?
Det är svårt att inte börja gråta. Jag är så oerhört tacksam att det fanns människor där bakom de stängda kontorsväggarna som faktiskt ansåg oss berättigade till ersättning. Det är nog det som är vår seger. Segern att faktiskt bli sedd och hörd och inte att få någon slags minimalistisk ekonomisk hjälp i detta absurda helvete.
Inga pengar i världen är på något vis jämförbart med vår lilla förstfödda flicka men segern i att ha vunnit denna strid om felbehandling ger mig faktiskt glädjetårar. Det gör samtidigt väldigt ont att inte få ha henne här. Jag hade gärna bytt tillbaka om det visade sig fanns en öppning till himlen. Den ekonomiska ersättning gör i sig ingen skillnad på varken sorgen eller plånboken.

onsdag 11 augusti 2010

Sjukstugan.

Efter en dags feber och en trött och gnällig Nike, begav vi oss i söndags till barnakuten. Hög feber men inga andra vidare symtom på sjukdom. Urin och blodprover togs och vi blev ombedda att läggas in för natten för observation.
Det misstänkte en urinvägsinfektion och Nike behövde offra sin högra lilla handrygg för att kunna sätta en infart för antibiotika. Lilla knappen skrek hjärtskärande och jag fick slutligen dämpa hennes oro och skräck med min trygga famn och bröst. Hon somnade helt utmattad i den hårda sjukhussängen och jag likaså. Kalle fick däremot ensam och något ledsen i ögat åka hem till den tomma lägenheten.
Nike sov mer eller mindre större delen av sjukhusvistelsen på två dygn. Det var tungt att se hennes lilla hand inlindad som en boxhandske med bandage som skydd över infarten. Det kändes även tungt att behöva ligga kvar i ovisshet om vad hon hade fått för virus. Nya prover gav inga direkta nya svar. Nedsatta vita blodkroppar och dåligt järnvärde. Vad ska det betyda.
Jag fullkomligt hatar att känna lukten. Lukten på sjukhus. Var än i landet man kommer så känner man lukten. Den sitter framförallt i sängkläderna och de filtar och handdukar man får låna under besöket. För oss är den lukten förknippat med Lykke och död. När jag plötsligt kände att Nikes hud luktade på samma vis blev jag rädd. Rädd och osäker.
Det är ett doftminne som aldrig försvinner. Den är speciell och varje gång jag får känna den under näsan så får jag ont i magen. En känns som åter något brister inom mig. Det var det sista vi fick inandas henne. Lykke. Just den lukten. För mig är det plågsam lukt och ingen ljuvlig doft. Den är förenad med smärta och djup sorg.

Vi är åter hemma och Nike ska medicineras hemma några dagar till. Förhoppningsvis blir hon piggare snart. Hon har hosta och är lite tjock i näsan. Hon är trött och inte lika aktiv så annars men stundtals så öppnar hon sina pigga små ögon och ler med hela ansiktet. Vackra lilla leende.
Äntligen får vi sova med pappa igen.

måndag 2 augusti 2010

Nike blir 3 månader.


Idag för 3 månader sedan låg jag inlagd på Lunds lasaretts förlossning. Högst ovetande om vad som snart skulle ske. Mötet med vår andra flicka Nike skulle snart äga rum. Två timmar senare var jag förlöst och Nike fick vakna upp tillsammans med sin pappa.
Tiden har sprungit iväg. Hon är fortfarande väldigt liten och späd då hon föddes förtidigt men hon tar sig fram med stormsteg.
Jag är tacksam. Tacksam över att Nike ville komma ut fyra veckor för tidigt. Jag kan se att vi har fått extra tid tillsammans med henne och samtidigt tacksam att hon lät min graviditet upphöra. Sista tiden var nästan outhärdlig. Det fanns så mycket ångest som snurrade som ett grått ilsket moln med åska och regn över mig.

Första 6 veckorna tillbringade vi mest i sängen. Hud mot hud. Tätt intill. Allt eftersom tiden gått och Nike utvecklats och blivit större kan hon idag ligga ensam i sängen. Hon har vant sig. Det är skönt att faktiskt kunna lägga ifrån sig henne. Min oro och ångest över plötslig spädbarns död har lugnat sig. Ändå vaknar jag flertalet gånger under natten för att lyssna till hennes nätta små andetag. Jag kan länge ligga stilla i mörkret för att höra dem utan att se henne. Hennes värme intill mig gör att jag lätt somnar om.
Älskade lilla knapp. Jag kommer inte låta det hända dig något. Du är vårt allt.

Vi fick en heldag på Österlen. Skånes fina sommarsida. Här befann vi oss för nästan exakt ett år sedan utan hopp och utan levande barn. Idag satt vi på samma restaurang i Skillinge och livet ser idag lite annorlunda ut.
Tack mina fina för en fantastisk dag.